15 de febrero, un día para seguir luchando contra el cáncer infantil
Este 15 de febrero se celebra el día internacional del cáncer infantil, esta celebración se implementó en el año 2018, cuando la OMS lanzó la iniciativa para luchar contra el cáncer infantil.
Algunos datos que debemos conocer:
El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo; cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 280.000 niños de entre 0 y 19 años.
En América Latina y el Caribe, se estima que al menos 29.000 niñas, niños y adolescentes menores de 19 años resultarán afectados por el cáncer anualmente. De ellos, cerca de 10.000 fallecerán a causa de esta enfermedad.
En los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos medianos y bajos la tasa de curación es de aproximadamente el 20%
El impacto del cáncer infantil se traduce en años de vida perdidos, en mayores desigualdades y en dificultades económicas. (Fuente: Organización Panamericana de la Salud)
Para entender más de esta problemática, desde Anita nos comunicamos con el Dr. Juan Chain, especializado en Oncohematología Infantil. El doctor explicó que: “no hay una causa directa que pueda producir el cáncer, si bien existe una predisposición genética del niño en cuanto a su historia familiar para que vaya a desarrollar cáncer, esto tiene influencia, pero tampoco significa que el niño directamente desarrolle la enfermedad. Por lo general, los casos más frecuentes son por lo que llamamos causa esporádica, es decir, que cualquier niño puede desarrollar cáncer independientemente de su estatus, raza, etc”.
Además, destacó que: “los niños tienen mejor respuesta o mejor posibilidad de curarse que los adultos, ya que el niño tiene todos sus órganos sanos a pesar del cáncer, su hígado puede metabolizar bien las drogas, sus riñones funcionan bien, su capacidad pulmonar, el corazón está sano, fuerte, por lo tanto, tiene mayor recuperación. Incluso para la leucemia se realiza un protocolo incluso más agresivo que lo que recibe un adulto, y esto se da porque metabolizan mejor las drogas ya que tiene todos sus sistemas en muy buen estado.
También charlamos con Liliana Ramponi, presidenta de la Fundación Flexer, quien contó sobre el trabajo que realizan desde la fundación: “acompañamos a la familia y al paciente desde el momento en que es diagnosticado. Los médicos nos pasan sus datos y nosotros nos comunicamos con la familia, a partir de eso comenzamos a acompañarlos en todo lo que tiene que ver con trámites para los medicamentos, estudios, etc. Nuestra psicóloga también se comunica con la familia, y si ellos quieren se les brinda un acompañamiento. Con quién lo esté necesitando, ya sea el paciente, los padres, hermanitos, abuelos,etc.
También nos encargamos del envío de todos los análisis que son necesarios, hacemos los envíos al Garrahan, a un hospital de Salta, a donde sea que haga falta. De la misma manera, si está faltando una medicación la mandamos a pedir a Buenos Aires, también nos encargamos de la logística para que esa medicación llegué al paciente”.
En relación a la importancia que tiene el acompañamiento psicológico y emocional a las familias, Liliana destacó: “es fundamental, tanto el de la psicóloga que puede ir ayudando a manejar todas las emociones, como el que realizamos con trámites y todo lo demás. La idea es ayudar, a que los padres puedan dedicar más tiempo a sus hijos y no tengan que estar de una oficina a otra, gastando dinero, y eso también ayuda porque el no tener que hacer trámites permanentemente, también es si se quiere un acompañamiento emocional, porque le estamos sacando estrés y trabajo de encima”.
En ese sentido, el Doctor Chain también destacó la importancia del aspecto emocional, en la lucha con la enfermedad: “Lo emocional, si juega un rol fundamental, a un niño con cáncer lo trata un equipo multidisciplinario, tanto especialistas como psicólogos, bioquímicos y todo eso es un grupo de contención importante tanto al niño como a su familia. Además, hay que tener en cuenta que son tratamientos muy largos, una leucemia -que es el más frecuente en niños- tiene 2 años de tratamiento y en todo ese tiempo se necesita esa contención emocional tanto del aspecto institucional y profesional como de la familia, así que es muy importante porque eso lo ayuda al niño a llevar adelante semejante enfermedad”.
Tanto Liliana, como el Doctor sostuvieron que Tucumán es una provincia que se encuentra en óptimas condiciones para enfrentar una enfermedad tan compleja. En relación a esto Liliana aseguró que la provincia se encuentra en condiciones de atender el 80% de los casos, e incluso Tucumán es una referencia regional en el tema.
Por su parte, Chain emitió una opinión similar a la de Liliana, y además agregó más detalles: “En estos últimos tiempos bajó muchísimo la derivación de los niños, la mayoría de los tratamientos se pueden hacer acá, solo hay algunas cosas que no se pueden y tenemos un convenio de referencia y contra referencia con el Hospital Garrahan y el Hospital Italiano -para casos privados- para derivar a los niños para algún tratamiento o eventual cirugía. Pero la verdad estamos tratando la mayoría de los cánceres, te diría que estamos derivando el 10% o el 15%, pero si hay algo importante para decir y es que lo que no tenemos acá es el trasplante de médula ósea y por supuesto se deriva al 100% de los pacientes”.
Desde la fundación Flexer se encuentran realizando una campaña para financiar su labor. Al respecto Liliana nos dijo lo siguiente: “Estos días estamos realizando una campaña virtual, para colaborar la gente debe ingresar a la página web:https://www.ponetelacamiseta.org y elegir una camiseta y comprarla.
La campaña este año dice: "ponete la camiseta y dejatela puesta". La idea es que la gente use por lo menos 1 día con la camiseta, sobre todo porque traen un código QR, entonces pueden invitar a algún amigo o familiar a qué escanee el código y también colabore con los chicos y familia en Tucumán.
Hoy es 15 de febrero, pero no damos por terminada la campaña, necesitamos que la gente siga comprando. Con esto sostenemos todos los programas, además de encargarnos de la logística y traslados médicamente, apoyamos a las familias que por ahí necesitan el dinero para realizar los traslados”.
El año pasado se dio media sanción en la Cámara de Diputados a una Ley para crear el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, la misma persigue el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizar sus derechos. Esta Ley promueve el apoyo económico para las familias que acompañan a sus hijos, de la misma forma busca garantizar la coberturas de los medicamentos necesarios en los tratamientos y el acceso a los profesionales de la salud más capacitados para el diagnóstico precoz. Esta Ley apunta a construir un sistema de salud con más recursos y capacidades para brindar atención de calidad y preparado para realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
Sin embargo Liliana se mostró crítica con este proyecto de Ley, el cual considera que tiene muchos aspectos por mejorar: “La ley de cáncer infantil es algo fundamental, lo que hay ahora es muy pobre y se puede mejorar muchísimo. Hay una media sanción en la cámara de diputados de una ley que podría ser mucho mejor”, afirmo Ramponi.
En relación a este tema, la representante de la fundación Flexer nos comentó los objetivos que perseguirán este año, cuestiones que además considera deberían ser contempladas en la Ley de cáncer infantil: “vamos a trabajar sobre la cobertura de las necesidades desde el primer momento, desde el momento mismo de la presunción diagnóstica. No es lo mismo que a un chico o chica se la cubra desde la presunción, que desde que se lo diagnóstica, porque cuando se presume que puede llegar a tener cáncer, puede tardar mucho en tiempo en que le den un turno, o que le cubran un análisis que puede ser fundamental para que se lo diagnostique. Sabemos que mientras antes se diagnostique mayor posibilidad tiene ese niño de sobrevivir.
Otra de las cuestiones por las que vamos a luchar es la inmediatez en la respuesta por parte de los organismos responsables, es decir una vez que está diagnosticado, que en forma inmediata se empiece a responder con el tratamiento. Otra de las cosas por las cuales vamos a luchar, que no está en la ley es la enumeración detallada de las prestaciones que tienen que ser cubiertas por el estado y las obras sociales, de esta forma buscamos evitar las negativas y las demoras. También las prestaciones se tienen que ajustar a las condiciones especiales que requieren cada paciente”.
Por último, Liliana destacó un punto que considera muy importante, y que debería ser tenido en cuenta por la ley. Se trata de la provisión de información, la cual señaló que debe ser “clara, precisa y completa, sobre todo los trámites, requisitos y formularios por parte de los prestadores y pagadores”. En relación a esto agregó: “Por ejemplo, pensemos en un padre que tiene recién diagnosticado a su hijo, va a una obra social con el pedido de todas las drogas para comenzar inmediatamente el tratamiento, pero ahí se encuentra con problemas de formularios que generan una demora en el tratamiento, e implican un desgaste terrible para la familia. Que el estado y las obras sociales, estén obligados a brindar una información que sea clara, precisa y completa sobre los trámites, y que esa información esté al alcance de todos, pero especialmente de los médicos para que al momento de diagnosticar puedan descargar los formularios según la obra social que tenga el paciente”.
