“Llegué a comer tiburón para curarme del VIH”

Ayer fue el Día Mundial de la lucha contra el SIDA y la campaña “Elegí Saber” que busca concientizar a las comunidades sobre la necesidad de prevenirlo tuvo presencia, también, en Tucumán. Se difundió información sobre el virus, se transmitieron mensajes preventivos y se realizaron cientos de testeos espontáneos. Se escucharon voces de jóvenes que se acercaron y de médicos especialistas. Las campañas sirven para fijar la atención en algo por un momento un poquito más duradero que la lógica videoclip del mundo actual, donde todo parece posteo efímero para redes sociales.

Difícil comenzar una nota basada en una entrevista a una persona que vive con VIH. Y esta charla con Ricardo fue difícil pero no por lo que puede suponerse. No por esa supuesta lástima bien pensante de los sanos en relación a una enfermedad aún estigmatizada y en alto grado desconocida. Sino justamente por eso, porque a pesar de que se sabe mucho, al menos mucho más que hace unas décadas, sabemos poco de SIDA, sabemos nada, nos interesa poco en general, por más campañas que se hagan, por más que nos lo martillen en el cráneo las buenas fundaciones y los encargados de las políticas preventivas. Nos debería interpelar más, mucho más, porque habla de nosotros, de nuestras conductas, de nuestros imaginarios, de nuestros fantasmas. De cómo nos relacionamos con la sexualidad. Con los mandatos de los machos y las féminas. Y con lo que creemos, muchas veces con altas dosis de absurdo e ignorancia de todas las diversidades sexuales. Y como sabemos poco nos llenamos de tapujos para abordarlo. Los pruritos y la falta de información llevan a un solo punto. El error. Porque, vuelvo a este puerto de partida, nos guste o no, sabemos muy poco de SIDA. A pesar de no ser un tema tabú, como casi todas las enfermedades que dependen de nuestra responsabilidad y capacidad de cuidado se vuelve un tema del que se habla poco. ¿Cuándo te enteraste que eras portador? Fue el primer bluf de la entrevista. Y Ricardo no perdió el tiempo para ilustrar al cronista. “Antes que nada te quiero aclarar que hace varios años las organizaciones que vienen trabajando temas de VIH no usan más la palabra portador, porque es un término estigmatizante que carga de culpa al paciente, más que explicar una problemática que es general”. ANITA charló con un paciente tucumano en tratamiento. La charla fue telefónica, no nos vimos así que no podemos ponernos rostros, tampoco reponer historias personales ni datos de contexto. Es una nota sin contexto, como un toque de conversación que dejó pistas, pero no pretensiones de conocimiento mutuo. No sabemos cuántos años tiene Ricardo (podría haber superado los 55 o 60, y por ahí andaría su edad), no sabemos a qué se dedica Ricardo, si tiene perro o gato, si le gusta el fútbol, si le pone limón a la sfija, ni sus preferencias sexuales. No lo sabemos y para esta nota tampoco nos iba a aportar datos interesantes. Porque el tema sigue siendo el mismo de siempre. ¿Por qué los argentinos (o los tucumanos, o los que viven entre las cuatro avenidas, o el que el lector quiera y desee imaginarse) sabemos tan poco de lo que deberíamos saber más? De SIDA deberíamos saber mucho más de lo que sabemos porque mucho del SIDA depende de nosotros mismos. Y como eso es tan así, está bueno, no saber quién es Ricardo, sino qué hizo el SIDA con él.

Todo concluye al fin. Dejar de ser lo que se era y empezar de nuevo

Ricardo contó que “mi fecha de diagnóstico fue en junio del 89. Llegué a consulta porque había escuchado hablar en TV, el único que hablaba en ese tiempo era Alfredo Miroli que había venido de Francia, que había estado allá. El impacto fue tremendo porque en ese momento que te digan que tenías VIH era prácticamente una sentencia de muerte, es como que te digan ´Tenés cáncer y vas a vivir 6 meses´, bueno me dijeron que iba a vivir 2 años y ya pasaron 30”.

Y agregó como negando esas imágenes de deterioro físico acelerado que tenemos los que aún recordamos la película Filadelfia que “al momento del diagnóstico me preocupó pero no tanto, porque no caía en cuenta de lo que me estaba pasando. Me costó unos días caer y tomar consciencia. Con los días me fui asustando, porque cuando vos estás sano y te dicen que te vas a enfermar y que hay una posibilidad de muerte cercana, a corto plazo, es como que vos no lo podes creer porque no te duele ni una uña. Muchos años pasaron sin ningún síntoma de nada. Pero después lo fui aceptando y me tocó escuchar toda suerte de teorías. Me dijeron una burrada, me dijeron que si comía muchas proteínas, carne de cerdo, pescado podía vivir 4 años y que si no me alimentaba bien iba a vivir 2 años. Como nadie sabía nada del tema, al principio yo me la creí, y después fui viendo que pasaba el tiempo y no pasaba nada”.

No se cumplía el oráculo que las pitonisas y los sacerdotes le habían dado y ante el cambio de marco el horizonte se volvió a reconfigurar “me dije que tenía que lucharla, que iba a sobrevivir. Y me embarqué en esa lucha. Lo sigo haciendo todos los días, aunque en algún momento el VIH pasó a segundo plano. Pienso en mis proyectos y en las cosas que quiero hacer. Hoy ya no pienso todos los días en eso”, repuso.

El VIH golpea la salud, eso es obvio, pero mucho más la subjetividad. Ricardo lo resumió así “lo grave del VIH son las consecuencias sociales, una cosa son los números y las estadísticas, cuántos testeos, cuántos niños nacidos con VIH, cuántos tratamientos se están dando, etc. pero lo que cuenta son las personas. Lo que a mí me costó muchísimo fue el silencio, ese castigo autoinfligido. Porque no tenía a quien recurrir, salvo el médico que en ese momento estaba con la novedad no había otra persona, no había un psicólogo, un asistente social, nada, y sobre todo no había el poder hablarlo con alguien cercano para que escuche lo que yo sentía. Optabas por callarte porque el riesgo a ser excluido y discriminado era fuerte”.

Hablar para dibujar un dolor amorfo

Como en cada tema de esos que atraviesan y desgarran la vida el HIV está relacionado con el lenguaje, con la posibilidad de poner en palabras lo que es procesión silenciosa, darle un sentido, una forma, poder acariciar el dolor con manos propias y cariños ajenos. El VIH no es lo mismo bajo el manto solitario de un grito acallado que cuando se tamiza por el ritmo de una conversación que aliviana, que relativiza, que puede encontrarle nuevos canales y salidas a lo que parece un callejón oscuro. “Yo tenía la necesidad de hablar”, expresó Ricardo, “en aquel momento tenía una pareja que no quería que lo compartamos con nadie, me pedía que lo callaramos, justamente por temor. Pero un día necesité contarlo, me mandé con todo, yo necesitaba hablar. Así que un día se lo conté todo a una amiga. Y ella reaccionó muy bien, me contuvo mucho. El problema es que mi amiga no se calló, lo empezó a contar a unos cuantos amigos. Algunos se alejaron, otros se quedaron, y otros al principio se quedaron y después se alejaron de todas maneras. Generaba temor el asunto. Por ejemplo, armábamos una salida al rio y algunos insinuaban que no me inviten por algunos miedos, o mitos, etc. Pero cuando pude hablar con una persona y luego fui hablando con otra, y otra, y otra, eso me descargó muchísimo”.

Identidad desplazada, pero te sostiene la familia

El VIH modifica hábitos, formas de relacionarse, de estar presente. Está ese elemento clandestino que va incorporando a la vida cotidiana, porque además el contexto apremia y por aquellos años de Democracia aún endeble, el contexto apretaba libertades. Ricardo compartió con ANITA que “El impacto de tener VIH en la vida diaria es medio tremendo porque hay gente que se entera y te maltrata, ahora no pasa tanto, pero en aquel momento se filtraba información y si un vecino tenía un kiosco se tenía que mudar del barrio porque los vecinos si sabían que tenía VIH no le compraban más un caramelo”. ¿Y en el trabajo?, ¿qué onda tener que lidiar con vínculos inevitables como los laborales?, “Yo tuve problemas pero nunca con mi jefe, por ejemplo. Él pasó de ser jefe a ser un amigo solidario., obtuve mucho apoyo de esta persona. Me parece importante destacar que lo que más necesita una persona con VIH es trabajo, podemos trabajar, igual que cualquiera. Hasta el día de hoy hay gente que me rodea que sigue teniendo reservas para relacionarse conmigo. Hubo momento en que me querían cargar de trabajo para que renuncie. Pero seguí adelante”.

Y después en tono agradecido por los resultados de la persistencia y de no bajar los brazos reflexionó que “hoy día el VIH es algo con lo que uno puede vivir. No es sinónimo de muerte, y ya no existe la discriminación que existía antes. Es muy importante el apoyo de la familia, la primera persona a la que hay que recurrir es a los miembros de su familia. Eso es ley. A cualquier paciente y a sus médicos les diría que si las personas del núcleo familiar tienen prejuicios o desconocimientos hay que trabajar con esa familia, no hay que aislarse de ellos, porque va a ser muy necesaria en la contención y el sostén del paciente”.

AL HIV se lo va conociendo de a poco

Lidiar con la muerte, con ese destino escrito con tinta limón pero que formaba parte de una creencia sin la cual nadie se imaginaba siquiera qué decir sobre el virus. El desconocimiento fue por muchos años un alimento para la hoguera de las predicciones negativas. En el caso de Ricardo su tema era esa premonición que puesta en los labios de su médico de cabecera parecía infranqueable, se iba a morir, con eso no había nada que hacer, a lo sumo era cuestión de tiempo, de saber cuánto le daba el cuero, unos meses o años más o menos, pero que estaba ahí nomás de llegar la señora de la guadaña, era una verdad que se cargaba con un malestar diario. Ricardo lo graficó como inventando ficciones, “además recuerdo que yo no sabía cómo explicar el tema de mi muerte próxima, entonces empezaba a inventar versiones anticipatorias como para ir preparándolos. Anunciaba mi muerte con excusas como “mi tía tenía hipertensión, así que yo probablemente tenga un infarto”, “mi tatarabuela tuvo cáncer y eso es hereditario”. Contó que su familia lo miraba como si estuviera loco. Pero pasó el tiempo y él seguía vivo, “y lo que sí es seguro, estaba mucho más pesado porque comía muchísimo, porque era eso lo que me decían los médicos, que tenía que comer”, se acordó el protagonista del relato.

A principio de los 90 la carencia de información fidedigna causaba alarmas, y generaba ansiedad. Lejos aún de la existencia de internet, de google o de cualquier abanico descentralizado de noticias, las novedades llegaban través de revistas, diarios o noticieros de TV. Una oferta monocorde, controlada y poco diversa. Ricardo rememoró el escenario “acá en Tucumán el VIH era una cosa lejana, algo que sucedía en otros países. Los tratamientos se veían como algo de afuera, de lejos, de otros países, se pensaba que en Argentina no iban a llegar”.

El último Tiburón

Las acciones más osadas también fueron producto de la falta de información científica y de la distancia que los mismos profesionales de la salud imponían en el trato hacia los enfermos de SIDA, “hacíamos cosas locas con tal de curarnos, como por ejemplo, cuando ya había redes de personas con VIH a alguno se le ocurría decir que había que comer tiburón para fortalecer el sistema inmunológico. Porque se dice eso del tiburón, que nunca se enferma. Así que nos juntábamos a comer tiburón. Tengo varios recuerdos de mi casa llena de gente con un plato de tiburón en la mano. O por ejemplo, comenzaban a circular creencias como que había que consumir junto con la yerba uña de gato, o uvas con semillas. Y lo hacíamos convencidos de estar dando pasos hacia la sanación”.

Pero los Dinosaurios de los consultorios…… van a desaparecer

El sistema de salud era otro foco de muchísima discriminación en aquellos primeros años de convivencia con el SIDA, los pacientes eran víctimas de un modo verticalista de comunicación y un destrato casi generalizado producto de la impotencia de los mismos médicos que no atinaban a ensayar respuestas y soluciones concretas al desafío científico que implicaba el VIH “en el ámbito de la salud, prácticamente no había ningún médico que no te maltrate, todos te trataban mal. Y la única persona que nunca me prejuzgó fue la Dra Claudia Lucena. Por eso cambié varios médicos hasta que llegué a Lucena y nunca más cambié. Hacía poco que estaba recibida en aquel momento”.

Pero el tiempo pasa y los médicos también se aggiornan, posiblemente este cambio de mirada de los agentes de salud haya colaborado en el cambio de perspectiva social general en relación al VIH. Ricardo equilibrando el razonamiento dijo “obvio que ya no quedan tantos dinosaurios maltratadores, hoy son los menos. Se ha trabajado tanto en capacitación a equipos docentes, médicos, enfermeros, bioquímicos, a asistentes sociales que ya la discriminación en ese ámbito no existe a ese nivel brutal que existía en aquel momento. Era tremendo porque cuando vos llegas a consulta y te maltratan vos no volvés. Y si no volvés te moris. Si vos le sumas al maltrato el hecho de que no había medicación, la gente moría muchísimo. Mucha gente murió con VIH y encima en aquel momento estaba muy vigente el discurso que decía que no había que usar preservativos. En realidad no había base para sostener eso, que el preservativo no era una barrera. Era un discurso religioso que causó mucho daño”.

Desde las Organizaciones No Gubernamentales se presionó mucho para que haya preservativos gratuitos y para contar con medicación en Tucumán que permitieran prescribir tratamientos, Ricardo contó que “yo empecé en el año 1997 el tratamiento, hasta antes de eso no había ninguna oferta concreta en Tucumán. Sí en Buenos Aires y en Córdoba. Recién habían salido las primeras terapias con cócteles de hasta 4 drogas. No eran eficientes, tenías que tomarlas en altísimas dosis y terminaban haciendo muy mal. La carga de medicamentos fue otro impacto que provocó el VIH en mi vida. Las medicaciones provocaban dolores de cabeza, o sensación de vértigo o problemas digestivos. En aquellos años la medicación era muy agresiva. Había gente que abandonaba el tratamiento porque no lo podía sostener por los efectos adversos que provocaba”.

Y al final se trató de aprender a vivir VIH

El VIH no es el fin del camino, es para muchos, una etapa dolorosa de un proceso de conocimiento de uno mismo y del mundo. “Si hay algo que he aprendido con muchos años de convivir con VIH es que se lo puede dejar en segundo plano y continuar con los proyectos que tenemos en nuestras vidas. Tus planes, ambiciones, proyectos, las cosas que tenías para hacer” lo definió Ricardo como para relativizar lo que para muchos es sinónimo de tragedia terminal. A continuación agregó que “en este momento con todos los avances médicos, en las investigaciones farmacéuticas, con las tecnologías que hay, con todos los tratamientos que hay, y sabiendo que se vienen mejores tratamientos ya no hay motivo para que el VIH te haga creer que no podes seguir con tu vida”.

En muchas personas el VIH generó no solo aislamiento sino una sensación de tierra arrasada, durante las primeras décadas, mientras pasó de la novedad al desconcierto. Pero también cuando la verdad de la evidencia científica podía consolidar las paredes del sistema inmunológico pero no podía sostener cimientos en la lucha contra los prejuicios sociales y las enfáticas miradas oscurantistas de las personas.

Ricardo aseguró que “si el test da positivo no te tenés que deprimir, no hay que ponerse mal, triste, angustiado, ni permitirte pensar que la vida se acaba, que no vas a poder conseguir una pareja, que no vas a poder tener hijos. Ya no es nada que ver, hay muchas personas que se casan y tiene hijos. Inclusive n muchos casos una es cero discordante porque a partir de los tratamientos un miembro de la pareja puede tener VIH y otra no, porque una persona que está en tratamiento y tiene na carga viral no detectable es muy poco probable que transmita el virus, porque se vuelve baja la posibilidad de transmisión. El tratamiento lo que hace es sacar el virus de la sangre, de todos tus fluidos. Si no hay presencia del virus en sangre tampoco hay presencia de virus en semen ni en exudados vaginales”.

Mensaje en una botella para el que quiera leerlo

Hoy el contexto en el que las personas conviven con VIH es muy otro, la confianza en la medicina se puede mantener alta, al menos en lo que hace a los servicios vinculados al tratamiento para combatir el VIH.

Ricardo se siente un gladiador que venció varias batallas. Su cuerpo desde hace tres décadas viene siendo objeto de una evaluación permanente, con resultado médico anticipado y a pesar de eso con victorias parciales que lo ponen frente un escenario novedoso. Hoy es otra la realidad para un enfermo de VIH, y también es otro el desafío. “El mensaje hoy debe estar dirigido a que los jóvenes se hagan responsables a la hora de la sexualidad. De ese modo se van a evitar el tema del VIH y otros temas peores”, anotó como consigna. Y aclaró como para extremar el ejemplo que “en estos momentos es más seguro tener sexo con una persona que está en tratamiento que con una persona que aparenta estar sana, pero que no sabe si lo tiene o no. Porque no es algo que se pueda descubrir con síntomas inmediatos. El HIV puede demorar muchos años en manifestar síntomas y mientras la persona cree que permanece sana pero puede transmitirlo a otros”. De ahí la importancia del diagnóstico rápido que permite que la persona pueda acceder a tratamiento y no desarrolle la etapa de SIDA. De ese modo puede seguir con su vida normalmente. “Eso que parece tan simple muchos pudimos lograrlo, pero otros no pudieron asumirlo nunca y murieron a consecuencia de eso”, dijo Ricardo como haciendo un auto diagnóstico .

El Estado está y las Políticas también

En cuanto a lo que se entiende como lucha preventiva contra el VIH, los sanitaristas sostienen que la clave está en orientar políticas a mejorar la accesibilidad al diagnóstico del VIH y otras infecciones de transmisión sexual. Por ello, se trabaja en dos líneas complementarias: la estimulación de la demanda espontánea del diagnóstico y la oferta activa del test en el marco de las consultas médicas. El objetivo es reducir la cantidad de diagnósticos tardíos, en particular de varones, seguir promoviendo el testeo de mujeres embarazadas para evitar la transmisión vertical de VIH e infecciones de transmisión sexual (ITS) e incluir a sus parejas, brindar herramientas al equipo de salud para favorecer la realización del testeo con asesoramiento y disminuir mitos y miedos en torno al VIH y otras ITS. Ricardo no lo relativizó “el rol del Estado es muy importante. El Estado debe estar presente en la prevención de VIH y no ser solo asistencialista. No llegar recién cuando la persona ya está enferma, tiene síntomas, tiene un sistema inmunológico deteriorado y ya cuesta mucho recuperar. Ese rol es del Estado, no de las organizaciones de la sociedad civil”.

Hubo un tiempo que no fue hermoso

Hoy el Estado avanzó y mejoró su capacidad de dar respuestas, de implementar servicios y políticas concretas. Ricardo hace un pantallazo rápido “antes no había medicación, ni análisis de laboratorio, hoy eso funciona bien. Hoy día tenés pensiones no contributivas, pensiones por discapacidad, ayuda alimentaria, cobertura total de la medicación de la que vos necesites, análisis de carga viral cd4, que antes no se hacía y había que enviar a Buenos Aires o a Córdoba, y desde varios años eso se hace acá y de todo el NOA se manda a Tucumán a revisar los resultados. Eso es muy importante y en parte se logró con presión de las ONG”. Luego agregó color al contraste de contextos “En la época de mi diagnóstico y durante unos años después, el Estado era ciego, sordo y mudo. Pensaba que el VIH era una cuestión de pecadores y te negaban la atención. Eso ha cambiado mucho ahora, hoy nadie está sin atención, hoy tenes psicólogos, especialista de piel, no falta nada, el rol de las ONG hoy es la prevención”.

Volvemos un poco al relato personal, al que habla del todo a partir de la parte, porque a veces sirve el recurso. Ricardo lo dijo así, porque el Estado y su capacidad de incidencia decisiva se le hizo presente en esa anécdota “cuando llegaron los tratamientos a Tucumán, fue un alivio enorme para muchos. En mi caso me cambió la vida. A mí me cuesta entender que gente de ahora, que por ahí necesitan ingresar al tratamiento no lo quieran hacer porque no quieren meterse nada en el cuerpo, no quieren consumir drogas. Yo pienso en todo lo que yo experimenté para buscar una solución, la cantidad de sacrificios que hice. Yo no sé qué es lo que yo no comí. Y hoy tienen políticas que se lo resuelven, dosis exactas de medicamento, monitoreo permanente de médicos, conocimiento sobre el tema y no lo quieren hacer. Quizás como hoy no es sinónimo de muerte, esperan más tiempo, hacen terapia hasta que llega el momento más adecuado”.

Y a veces las cosas instaladas no se valoran como es debido, se naturalizan, se las toma como datos del paisaje, el entrevistado en relación a esto fue explícito “me gustaría destacar que en las provincia donde no se trabaja mucho ni desde el Estado, ni desde las ONG, la gente lo pasa mucho peor que en los lugares donde sí se trabaja. Acá tuvimos al Dr. Costilla Campero que fue precursor del buen trato, que incluyó la mirada y la opinión de los pacientes en las terapias y también tuvimos mucha presencia y lucha de las organizaciones. Acá tuvimos personas como Claudia Lucena que han llevado capacitaciones a todas las regiones de las provincias.

Necesitaban reunirse entre pares. Organizaciones y Estado, diferentes roles

Ricardo rememoró los albores de las luchas de abajo en el tema del VIH “las ONG al principio eran grupos de ayuda mutua, un grupo de personas que se juntaban en los pasillos de los hospitales que forjaban un vínculo entre pares y se contaban experiencias y empezaban a ayudar a otros, en un momento en que la ausencia del Estado era total o prácticamente total. Fue la necesidad de vivir lo que forjó las organizaciones. Había algún que otro médico que le ponía onda, te hacia el tratamiento, te escuchaba, te contenía, pero no era lo mismo. El médico hablaba desde un saber específico. Pero en aquel momento necesitábamos contar con pares, escuchar y hablar con gente que ya la pasó, que ya la vivió, que te dan una mirada diferente a la del médico. En aquel momento se sumaron médicos, profesionales, sociólogos, asistentes sociales, se sumaron familiares, parejas. Un hijo, un padre, un tío, un abuelo, un nieto. Fue el inició de las ONG de esta temática en Tucumán y después tomaron conciencia de que podían ejercer algún tipo de presión y se formalizaron para trabajar. En ausencia del Estado podían hacer prevención a la comunidad, transmitir conocimiento y hacer prevención. Hoy en un contexto muy distinto les cabe el mismo papel”.

Las ideas de que las organizaciones pueden suplantar el Estado también atraviesan los temas que hacen al VIH. Muchos con la mejor intención creen que es posible encontrar un rol integral y totalizante desde el tercer sector y promueven conductas cívicas que busquen respuestas positivas más allá de las paredes delos organismos públicos. Ricardo sin embargo, no alimenta esa falsa ilusión “El Estado tiene que estar presente siempre, hoy vivimos un momento de incertidumbre. Todas las ONG están preocupadas porque el estado actualmente está dejando de comprar preservativos. Está dejando de comprar medicación. Las personas que tenemos obra social estamos cubiertos, pero la gente que depende del Estado, si el Estado hace recortes y se achica perjudica a muchos. Las ONG no tienen espalda financiera para trabajar y hacer prevención. En Rosario vi equipos de salud donde los integrantes también eran pacientes con VIH. La municipalidad de Rosario entendió el problema, incorporó gente en sus equipos y también financió organizaciones que trabajaban en prevención con muy buenos resultados. Pero las ONG siempre fueron complementarias de las políticas públicas”.

Fin de la nota. Los temas se podían haberse sucedido, esto no clausuró nada. No terminamos la nota porque hayamos llegado a una conclusión sino porque ya había mucho para llevarse y reflexionar. Si algo de esto lo podemos incorporar y nos sirve para generar alguna charla ya estará cumplido el objetivo. Ricardo aportó lo suyo, producto de su propio sufrimiento , su proceso de conocimiento y de sus propios abandonos. Como cuando decidió abandonar el vivir pendiente del VIH para dedicarse a hacer cosas que le dan placer, todos los días, ver a dónde se va a ir a pasear el fin de semana o elegir su próximo plato. Tal vez son los momentos en que dejar e pensar en HIV lo llevan a comerse un tiburón y pasar buenos momentos con amigos.