Cáncer infantil: mejor hablar de ciertas cosas

El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil. Durante todo el mes, profesionales de la salud y promotores de Organizaciones No Gubernamentales realizan actividades de sensibilización y promoción sobre la temática, para aportar conocimiento, derribar mitos y construir condiciones para que cada niño o niña diagnosticada tengan acceso al tratamiento preciso, seguro y oportuno.

Entre las preocupaciones de quienes se ocupan del cáncer infantil, se destaca en primer término el diagnóstico precoz. En esa oportunidad radica, en parte, la posibilidad de cura.

Por otro lado, quienes acompañan a los pacientes insisten en la importancia de que se hable de cáncer, sin eufemismos, y que se deje de asociar la enfermedad inevitablemente a la muerte.

En tercer lugar, el desafío es que se comprenda que los cambios que atraviesan las familias deben ser acompañados por toda la comunidad, desde la escuela, pasando por los agentes públicos y los servicios sociales y de salud.

El día del cáncer

La instauración de la fecha 15 de febrero se dio en Luxemburgo en el año 2001 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil, CCI, una red formada por 177 organizaciones nacionales de padres de niños con cáncer en 90 países en los 5 continentes. Como en muchas temáticas, han sido padres y madres preocupados y ocupados quienes impulsaron la visibilidad y el desarrollo de políticas de atención y prevención.

El Día Internacional del Cáncer Infantil es una herramienta para plantear que todo niño con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica, independientemente de su país de origen, raza, estatus económico o clase social. Además, se apoya en la premisa de que la muerte de niños con cáncer es evitable con un diagnóstico temprano, disponibilidad y acceso a tratamientos y cuidados apropiados así como las medicinas esenciales asequibles.

Hoy en Argentina, las ONG impulsan un petitorio para que una legislación específica garantice los derechos de los niños y niñas con cáncer.

Garantizar derechos de los pacientes y acompañar a las familias

En Tucumán, el epicentro del tratamiento de la oncología pediátrica es el Hospital del Niño Jesús, donde la ya famosa Sala 12 de hemato oncología, ha sido preparada como centro de referencia de la región Noroeste a lo largo de los últimos años. Hoy todo tratamiento está cubierto íntegramente por el sistema público de salud, con profesionales de primer nivel formados en la temática. El trabajo se articula con el Hospital Garrahan, principal centro de tratamiento y cirugía pediátrica de nuestro país, y con la Fundación Natalí Dafne Flexer, creada en Buenos Aires en 1995 por Edith Grynszpancholc en memoria de su hija, y que desde hace 13 años trabaja también en la provincia y en otras 6.

María Constanza Guardia es médica de planta de hemato oncología del Hospital del Niño Jesús de Tucumán. Cuenta que “es un servicio completo, en el que trabajamos en equipo para recibir aproximadamente 45 a 60 casos nuevos de cáncer al año”.

Mané, como se conoce a la doctora, está orgullosa del servicio en el que trabaja, y que cuenta con sala de internación con quimioterapia, hospital de día ambulatorio, área de controles clínicos, un equipo de enfermeros especializados, farmacéuticos, psicólogos y nutricionistas.

En cuanto al abordaje de los casos, la médica explica que “una vez que se detecta, se realiza una entrevista con el médico de cabecera y una psicóloga, se conforma un equipo que contiene a la familia, se les explica el esquema de tratamiento y se define si lo hacen internados o en forma ambulatoria”

Sobre la atención en nuestra provincia, Mané Guardia explica que “Tucumán ha progresado mucho con un convenio entre nuestros servicios de oncología y los del Hospital Garrahan. Gracias a eso hemos logrado disminuir el porcentaje de derivaciones. Solo se deriva un 20%, y es para realizar una parte del tratamiento. El paciente que va regresa y continua su seguimiento en Tucumán”

Un rol complementario y fundamental

La coordinación de la sede tucumana - y del NOA- de la Fundación Flexer está a cargo de Liliana Ramponi, que comenzó hace 13 años realizando colectas para comprar catéteres necesarios para estudios y transfusiones. “Una de las estrategias que tenemos coordinadas con el Hospital es que los pacientes vayan a hacerse los análisis y vengan a la fundación a esperar a que los atiendan. Acá están fuera del hospital, con un lugar diferente, pueden poner música, jugar, cosas que no pueden hacer allá...los padres pueden hablar desde otro lugar estamos con voluntarios que hacen jugar a los chicos y participar a los padres. Tenemos una psicóloga”, explicó Ramponi.

“Comenzamos a trabajar en el Hospital. Al año y medio ya habíamos hecho toda una remodelación de la sala 12 de servicio de hemato oncología e inmediatamente trabajamos para que se hiciera un convenio entre Fundación Garrahan, Fundación Flexer y el Hospital Garrahan, médicos de ese hospital comenzaron a viajar todas las semanas dos días a hacer una capacitación. La idea era que Tucumán fuera un centro de referencia del NOA; hicimos lo posible para sostener formas de comunicación, se fue colocando internet, computadoras, para llegar a lo que hay ahora que es una comunicación fluida con el Garrahan, para facilitar las derivaciones inmediatas y realizar interconsultas permanentes”.

La ONG brinda contención, apoyo administrativo, información y orientación a cerca de 10 familias diferentes cada día. A nivel país han editado 17 libros de formación para profesionales y familias; y distribuido 200.000 ejemplares; han brindado 900 becas y capacitaciones a profesionales de la salud y asistido a 7.500 niños y niñas.

Entre sus servicios cotidianos, aportan un espacio de entretenimiento y contención para los niños que esperan análisis para saber si deben continuar con el tratamiento, o realizar una sesión de quimioterapia, por ejemplo. Liliana Ramponi explicó que la coordinación aceitada con la sala 12 del hospital de niños permite que los chicos y chicas esperen en la sede de Flexer una vez que se les toma una muestra de sangre, y los médicos avisan qué paciente debe volver al hospital

“En el año trabajamos con 130 familias diferentes: los que están en tratamiento, los que ingresan este año, los que vienen de años anteriores, y las familias que vienen a control, que fuera del tratamiento siguen viniendo. También trabajamos con mamás que han perdido a sus hijos, y estamos armando de a poco un equipo de duelo, como estrategia grupal, pero también se los va apoyando individualmente cuando lo solicitan”.

También articulan el envío de muestras a Buenos Aires: “Nosotros nos encargamos de esa logística” dijo Ramponi, que contó con orgullo que a lo largo de estos años “entregamos al hospital un equipo de rayos portátil y un scaner de venas que sirve para evitar tantos pinchazos; también un ecógrafo y un microscopio para anatomía patológica, para que haya un mejor tratamiento y un diagnóstico certero lo más rápido posible”.

Precisamente en el eje del diagnóstico precoz, Ramponi sostuvo que “es fundamental, porque en el cáncer pediátrico no hay prevención; lo que tiene que haber es diagnóstico rápido”. Y agregó que “Muchas veces los papás están dando vueltas antes del diagnóstico porque todavía falta, no solo acá sino en todo el mundo, que el médico tome conciencia de que el chico puede tener cáncer. Se viene estudiando y se ha llegado a la conclusión que los padres no son los que se dejan estar”.

La doctora Guardia también destaca la detección temprana del cáncer infantil: “es muy importante porque influye en el pronóstico y la sobre vida del paciente, en la posibilidad de proveerle la curación, a pesar de lo que la mayor parte de la gente cree, es una enfermedad curable si se recibe un tratamiento adecuado”

Trámites y gestiones

Uno de los “mundos” en los que se sumergen las familias de niños con cáncer es el de los trámites. Ramponi explicó que “ayudamos a los papás a armar expedientes; cada vez que ellos necesitan presentar un pedido de drogas deben presentar negativas de ANSES o cobertura de salud, y nosotros lo que hacemos es ayudarlos a allanar ese camino, para que puedan presentarlos”. Y lo mismo con las derivaciones a Buenos Aires cuando corresponde: “Los ayudamos a armar expedientes para presentar en mesa de entradas del hospital y trabajamos en el apoyo para esa derivación...es un momento de mucha angustia...por no saber a dónde van a estar en Buenos Aires, o cómo será todo allá. Por eso les damos una mochila con juegos y comida para los primeros días, y un “cuaderno viajero” con datos de contactos como la casa de Tucumán en Buenos Aires, la sede central de la Fundación, entre otros. Se trata de calmar la ansiedad”.

Ramiro Rossaroli es Trabajador social del Hospital de Niños desde hace 10 años. Junto a otros dos colegas, trabajan en articulación con todas las salas, emergencia, terapia y los servicios en general. “Hacemos un trabajo de asistencia y con familias·, describió. “En la temática del cáncer infantil, tenemos un trabajo fluido con el servicio de oncologia, cuando se les informa un diagnóstico, la primera visita a nuestro servicio es asistencial, vienen a realizar un expediente para pedido de drogas oncológicas, nosotros hacemos una entrevista para conocer los recursos de las familias, y solicitamos la medicación”.

Si bien la mayoría de los casos se tratan en Tucumán, algunas familias necesitan una derivación a Buenos Aires. Rossaroli cuenta que “Vemos temas de pasajes, hospedaje, avión sanitario, o pedido de catéter”.

Y por otro lado se realiza un abordaje con la familia, ya no asistencial sino para fortalecer a aquellas que por distintas razones no pueden sostener el tratamiento o la medicación. En esos casos hacemos entrevistas más profundas, investigamos la cuestión familiar, qué recursos hay en la comunidad”.

Rossaroli dice que “Tratamos de ayudar a solucionar el problema detectado por el medico tratante porque del tratamiento depende su vida. A veces llamamos a las mamás, papás, abuelos, y si no podemos resolver a veces tenemos que judicializar, con un juez de menores.”

Un camino lleno de aprendizajes

Carolina es la mamá de Anita, una niña de 5 años, a la que al año y medio y después de varios diagnósticos errados, le declararon leucemia, el más común de los tipos de cáncer infantil. Desde hace dos años está de alta del tratamiento, está por entrar a primer grado en el Colegio María del Rosario y tiene muchas expectativas. Cuenta que en el Hospital muchas veces le “pincharon el dedito” para controles, pero que lo que más disfruta es la parte de juegos y diversión.

Su madre aprendió un montón de cosas en este tiempo, desde nombres de drogas y estudios hasta cómo reorganizar a su familia en una situación exigente: “primero sentí que el mundo se me venía abajo, me sentía desolada, pero una como madre o padre saca la fuerza que necesita para seguir adelante”, contó sin dejar de abrazar a su hija, de impecable vestido blanco, en la sede de la Fundación Flexer, una especie de segundo hogar, o mejor dicho, segundo patio de juegos.

Sobre el tratamiento, en el Hospital de Niños, Carolina contó orgullosa que “Anita recibió bien las quimioterapia, no hizo falta trasplante; hizo 9 meses de quimio endovenosa y un año por vía oral”. Sus palabras suenan a anécdota común, porque la tranquilidad que transmiten madre e hija es envidiable. “Al mismo momento del diagnóstico nos enteramos de la existencia de la Fundación, que ha sido un gran pilar para Anita como paciente, y para toda la familia, porque esto afecta a toda la familia”.

La mamá de Anita cuenta que “cuando esperábamos un control para entrar a quimio, los voluntarios la hacían jugar, eso fue importante para su estado anímico, y a nosotros como padres, a los hermanos, nos ayudó mucho”. Y no duda en sentenciar que “Somos todos una gran familia”

La Doctora Guardia explica que lo más importante sobre el cáncer infantil, es que todos sepamos que “Es una enfermedad compleja, que irrumpe en la vida de una familia. Todos se tienen que acomodar porque deberán destinar muchas horas al hospital; muchas veces la mamá deja de trabajar para acompañar a su hijo, pero cuando logran la curación pueden recuperar su vida normal. El cambio es profundo porque uno no esta preparado, pero es loo que les toca y ahí se vuelven conscientes de lo que es capaz de hacer una familia para ayudar a curarse a un niño”.

Comunicar mejor para ahuyentar al fantasma de la muerte

Entre las preocupaciones de los profesionales y referentes de las ONG, está el hecho de que a la sociedad le cuesta mucho dejar de relacionar el cáncer con la muerte. La mirada compungida, el sentimiento de lástima y la condescendencia so reacciones derivadas de este prejuicio que pretenden desterrar.

Carolina, mamá de Anita, contó su propia experiencia: “A mí me dijeron leucemia, yo relacioné con cáncer y pensamos que nos habían dado una sentencia de muerte. Es un mundo duro, difícil, triste, pero uno saca fuerza, porque se puede, con fe y amor. El equipo del hospital son excelentes profesionales, los enfermeros son bárbaros y la contención que uno recibe es maravillosa. A pesar de que es un mundo duro uno aprende a sonreir en las pequeñas cosas, el hecho de que me digan que estaba bien de los glóbulos rojos, o verla jugando, eso ya era felicidad”.

Liliana Ramponi hace memoria y valora cómo cambió Tucumán en cuanto a la temática: “Al principio hasta los medios se negaban a hacer notas porque eran "un bajón"; ahora nos apoyan en las campañas, hacemos colectas de sangre, los medios nos acompañan y además ahora la gente usan la palabra cáncer, antes decían “enfermedad tan terrible” o cosas por el estilo”.

Y agrega que “Se sigue asociando el cáncer a la muerte. Pero hay que tener conciencia de que el 70% de los chicos se curan. Tucumán espera por año 60 nuevos casos, tiene que ver con un porcentaje de la población de niños hasta 14 años.; por eso hacemos hincapié en lo positivo...para que no se vea al chico que tiene cáncer con lástima. Es un chico que en este momento necesita apoyo igual que su familia. Pero hay un alto porcentaje de posibilidades de que viva y viva bien. Los médicos hacen todo para que los chicos puedan curarse y tener una sobre vida con los menores daños colaterales posibles”.

A la hora de un mensaje, Mané Guardia no duda: “Es importante que estas enfermedades sean vistas como enfermedad compleja, pero que a través del amor, la contención y un tratamiento puede terminar siendo solo un mal recuerdo una vez que se cura”.

El New York Times sistematizó una serie de consejos acerca de qué cosas no deberíamos decirle a una persona con cáncer:

• No llame la atención sobre los cambios físicos del paciente diciendo cosas como: “Por lo menos te deshiciste de esos kilos de más”.

• No le diga al paciente que tiene suerte de padecer un tipo de cáncer y no otro, pues esto minimiza lo que la persona está enfrentando. No hay nada afortunado en tener cáncer, incluso si es uno de los “buenos”.

• No dé información sobre tratamientos no probados ni referencias de doctores de práctica dudosa.

• No sugiera que el estilo de vida de la persona es el causante de la enfermedad, incluso si en efecto puede haber contribuido. La culpa no ayuda. Muchos factores influyen en los riesgos de presentar cáncer; incluso para los fumadores de toda la vida, padecer cáncer a menudo es pura mala suerte.

• No sermonee al paciente sobre mantenerse positivo, lo que puede generar sentimientos de culpa en el paciente si las cosas no salen bien. Es mejor decir: “Cuentas conmigo, sin importar lo que suceda”, y decirlo de corazón.

• No pregunte sobre el pronóstico. Si el paciente brinda esa información, está bien, hablen sobre sus implicaciones. De lo contrario, es mejor contener su curiosidad.

• No se convierta en una carga para el paciente por sus propios sentimientos de desánimo, aunque está bien decir: “Lamento que te haya pasado esto”. Si se siente abrumado por la posibilidad de interactuar con una persona con cáncer, es mejor expresar “No sé qué decir”, antes que no decir nada o evitar a la persona por completo, pues puede sentirse abandonada o pensar que a uno no le importa.

La familia entera involucrada

Carolina es empleada de comercio. Ahora acompaña a Anita a controles rutinarios, pero en el apogeo del tratamiento ha llegado a estar un mes internada junto a su hija. “Tuve que aprender a organizarme con la familia”, cuenta. Y agrega “Tengo dos hijos más grandes y tenía que dejarlos prácticamente solos, me la pasaba internada, tenía que explicarles que mamá los ama pero que tenía que estar con el hijo que más me necesitaba...ellos maduraron de golpe y colaboraron un montón. A las familias a las que les pasa me gustaría decirles que hay que tener optimismo y darles contención a los chicos; soy una convencida que el estado anímico ayuda mucho en estos casos”.

Sofi, paciente de 17 años, vive con su mamá, su papá y su hermano. Cuenta que él es muy callado sobre el tema, y que no se vieron durante mucho tiempo porque ella se la pasaba internada. “No habla mucho, pero yo sé que está conmigo”, dice sonriente.

Con respecto a cómo afecta a toda la familia, Ramponi sostuvo que “A lo mejor el papá cambió de horario de trabajo, la mamá dejó de trabajar fuera de casa, hay ingresos diferentes, viajes, o aunque hagan el tratamiento acá hay mamás que pasan 20 o 30 días en el hospital y necesitan reemplazo por el cansancio, o para ver a sus otros hijos...se necesita que la comunidad entienda que esa familia va a necesitar muchísimo apoyo”.

“Desde lo económico el Estado cubre absolutamente todo lo que implica el tratamiento, incluso pasajes, traslados, alojamiento, pero hay todo un movimiento de los padres que buscan una persona para cuidar a los otros hermanos, los cambios laborales, crean una necesidad económica, se busca apoyo y a veces la gente cree que es para el tratamiento, pero es para otras necesidades”, explica la referente.

El papel de la comunidad

En cuanto al desafío de sensibilizar a la comunidad, Ramponi explica que se trata de que la gente vaya comprendiendo, por ejemplo en las escuelas de los chicos diagnosticados, la necesidad de apoyo que necesita cada familia. “Es importantísimo que tengan la contención no sólo de la familia primaria, sino que en la escuela se den cuenta que los hermanitos de alguien que tiene cáncer necesitan atención porque sus padres se están ocupando casi exclusivamente del que está enfermo”.

Sofía está a punto de ingresar a su último curso de secundaria en el Colegio del Sol. Ahí están sus amigas y sus docentes que la contuvieron cuando tuvo que dejar de estudiar, y la recibieron nuevamente con muchas expectativas. Sofi contó que enfrentarse a su cambio físico fue duro. Como el cáncer le afectó la memoria, no tiene muchos recuerdos específicos del momento del diagnóstico, pero sí, de lo que sentía frente a los demás: “me cambió mucho en cuanto a las amistades... me cambió entera... me costaba que me vieran, porque me veía diferente, no tenia pelo, me veía muy mal y me daba vergüenza...”. Y sus palabras suenan a desafío, más que para los enfermos de cáncer para los que están alrededor.

Por esas vivencias se vuelve fundamental para los chicos la Fundación Felxer. Sofí relató que “Cuando venimos nos hacen tomar la leche, jugar, nos entretienen, pintamos, a mi me encanta venir porque hago algo distinto, divertido, conozco a otros chicos, nos leen cuentos, compartimos jugar juegos de mesa, y también nos ayudan mucho con los remedios, conversamos y nos hacen sentir bien. Cuando tengo que venir al hospital lo mejor es venir a la fundación, porque te saca una sonrisa, al hospital venís con cara larga porque te van a pinchar, y acá me hacen reir”.

Convocatoria

El próximo miércoles 15 de febrero, como cada año, será un día de fiesta y apoyo a los chicos con cáncer. Habrá una colecta de sangre de las 8 hasta las 13 hs. En Plaza Independencia, y a la noche una gran fiesta en el piletón del Parque Avellaneda, con acrobacias aéreas y otras actividades artísticas. “La propuesta es que ese dìa todos se pongan la camiseta en apoyo a los chicos”, dijeron desde Flexer.

Contactos:

Hospital del Niño Jesús

Servicio Hemato-oncologia

Dirección: Hungría 750, 4000 San Miguel de Tucumán, Tucumán, Argentina

Teléfono: 0381 452-5000

Fundación Flexer

http://www.fundacionflexer.org/

E-mail: regionnoroeste@fundacionflexer.org

Teléfono: 15 5733-9642

Fundación Garrahan

Combate de los Pozos 1881, Cdad. Autónoma de Buenos Aires, Argentina

Teléfono: +54 11 4941-1333