El aceite que le devolvió la sonrisa a Santiago

En Tucumán está vigente la ley nacional 27.350, que regula el uso del cannabis medicinal, permitiendo la importación de aceite de cannabis. De acuerdo al texto de la Ley el Ministerio de Salud provincial deberá crear y reglamentar un programa para el estudio e investigación del uso medicinal de la planta de marihuana y de sus derivados. La ley 27.350 permite la importación de aceite de cannabis y sus derivados, bajo control de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), cuando sea requerida por pacientes “que presenten las patologías contempladas en el programa y que cuenten con la indicación médica pertinente”. En consecuencia se creará un registro voluntario de pacientes y familiares. Se trata de un avance en la lucha de familias y cultivadores que pelean contra la criminalización por cultivo y tenencia en los casos del uso medicinal.

La visibilización de las historias de usuarios de cannabis medicinal dio grandes avances, pero quienes reclaman todavía sostienen que es necesario contemplar el autocultivo para generar los diferentes tipos de aceites según las patologías, y no depender de la disponibilidad y los costos de la importación.

Un día Santiago dejó de sonreír

Daniela Armendía tiene 28 años, vive en Monteros y está en pareja con Enzo. Santi de 10, Morena de 8, Benja de 6 y Juan Cruz de 5 son sus hijos. Es ama de casa y fundadora de la Comunidad cannabica de Tucumán que trabaja articulada con la comunidad de Córdoba.

El caso de Santiago que hoy tiene 10 años, es el de un niño que como muchos otros usuarios muestra una historia que es todo un camino de aprendizaje a partir del dolor, la angustia pero también la esperanza, “Santi a los dos años y medio se enfermó de Epilepsia”, comenzó relatando Daniela, “cuando todo comenzó, él dejó de hablar. Pensábamos que era porque estaba celoso, en ese momento pensamos eso porque había nacido su hermanita Morena. Era como todo niño, cuando se hace el bebé y esas cosas. Santi comenzó así y fue gradual su pérdida del lenguaje, el dejó de hablar completamente, no controlaba esfínteres, no comía bien, no crecía, fuimos al psicólogo, a la fonoaudióloga, otorrino, fue operado de amígdalas de vegetación, pero no había ninguna mejoría. Nos derivaron al neurólogo, quien nos daba dos tipos de diagnósticos, la Afasia epiléptica adquirida, que es lo que tiene ahora, el síndrome de Landau-Kleffner, y otro diagnostico que era un virus que le comía el cerebro hasta dejarlo en estado vegetativo”.

Daniela agregó que “una vez ya con los estudios respectivos con los que se determinó la Epilepsia Adquirida, nos explicaban que en un momento de su vida Santiago se enfermó, y en vez de combatir el virus, las defensas lo absorbieron y se alojó en el lado izquierdo del cerebro. Que es donde afecta el entendimiento del lenguaje. Santi parecía sordo mudo, cosa que no era, porque estaba perfecto de sus oídos. Ahí lo empezaron a tratar con ácido Valproico y todo ese tipo de cosas. Fuimos viendo que estaba cada vez peor porque la afasia implica que su cerebro convulsiona de manera permanente, Santi se ponía agresivo, violento, lastimaba a las personas y no se daba cuenta de lo que hacía, no comía, no crecía. Él se cortaba y no sentía dolores, parecía un niño zombie porque aunque dormía, tenía su cerebro en crisis entonces no descansaba, tenía ojeras, era muy pequeñito. Tomé la decisión de llevarlo al Garraham y ahí los médicos coinciden con el diagnostico pero le cambian la medicación porque estaba siendo mal medicado. O sea desde los 2 años y medio hasta los 5 estuvo siendo mal medicado. Cambiamos por una droga alemana muy cara y comenzamos a medicarlo con esta nueva indicación”.

Y optó por un cambio que generó expectativas y frustración en partes iguales, Daniela contó que el nuevo medicamento para que Santiago retomará una línea de recuperación de su salud “costaba 690 dólares y me duraba una semana, era imposible costearlo y recurrí a Presidencia de la Nación. Aceptaron mi caso y me mandaban la medicación a mí casa, pero sin ver ningún tipo de mejoría, solo empeoramiento. Santiago empeoraba”.

Pongamos un paréntesis. Cuando hablamos de uso medicinal nos referimos al aceite de cannabis, no de marihuana con fines recreativos como se la conoce en la jerga popular. El aceite se consume generalmente diluido en oliva o en la masa de alguna galletita casera o (para algunas dolencias más graves) directamente en gotas espesas del tamaño de un grano de arroz, que tienen un sabor intenso y amargo y vegetal. Los aceites ricos en CBD (una de las moléculas químicas de la planta) aplacan y por eso se usan para tratar convulsiones y espasmos o ansiedad y trastornos de sueño. Los que tienen THC (el componente célebre del cannabis) son más requeridos por enfermos de cáncer o VIH o depresión; personas que necesitan estar activas y de buen humor y con ganas de comer.

El día que conocimos a Charlote

Pero todavía Daniela no sabía nada de eso, no había entrado el tema a su campo de preocupaciones. Aunque iba a llegar el momento con el paso del tiempo “una noche vimos en C5N el informe de Charlote, la primera niña epiléptica que usa Canabbis, y comencé a investigar, si bien nunca hablaban del tipo de epilepsia de mi hijo, no había casos parecidos, yo quería probar, una a veces se maneja como mamá y el instinto de mamá no falla. Durante un año busqué, trate de buscar para plantar pero no conseguía, al no estar en el ámbito y no conocer gente, o tal vez si conocía pero no sabía que eran usuarios sociales, entonces no podía acceder a tener una planta. Traté de buscar por todos los medios pero no conseguí, un día me encomendé a Dios y dije que si Dios decide darle esta medicación a mi hijo que él haga que me busquen con el aceite”, narró.

En el Artículo “Cultivar atenta contra el negocio narco” publicado en Revista Anfibia http://www.revistaanfibia.com/cronica/cultivar-atenta-contra-el-negocio-narco/ se consigna que el uso de la marihuana acompañó a maestros, curanderos y chamanes desde tiempos inmemoriales. En la antigüedad no dividían -como hacen las legislaciones modernas- entre los usos medicinal y recreativo. Se solía recomendar para gota, reumatismo, malaria, constipación, beriberi o problemas de concentración, entre otros. Ese conocimiento chamánico y empírico primó hasta bien entrada la década del 60. Luego comenzó a estudiarse cómo afecta la química de la planta y eso fue calando en los imaginarios dominantes en relación a esta hierba. El científico israelí de origen búlgaro Raphael Mechoulam logró sintetizar su composición química y descubrió el THC, la molécula de la psicoactividad, y el CDB, o cannabidiol, que no tiene efectos psicoactivos pero es clave para el uso medicinal.

Luego, se relata que “Casi 30 años más tarde su equipo protagonizó otro hallazgo todavía más asombroso: aisló la sustancia química producida por nuestro cuerpo que se une al mismo receptor del cerebro que el THC. Al primer endocannabinoide, Mechoulam lo nombró “anandamida”, una palabra del sánscrito que refiere al “deleite supremo”. Luego aparecerían más. Los endocannabinoides forman parte de la comunicación intercelular, una posible versión evolucionada del sistema de las plantas, que actúa como lo hacen las endorfinas, la dopamina o la serotonina. Hacer ejercicio o salir a correr, explica Mechoulam, aumenta los niveles de endocannabinoides, que son importantes para la memoria, el equilibrio, el movimiento, la salud inmunológica y la neuroprotección”.

En Argentina muchos cultivadores producen aceite para enfermos. Son alrededor de 500 hombres y mujeres que se adentraron en el cultivo experimental para fumar distintas variedades, o incluso generar las propias, y se ampliaron hacia el medicinal, un mundo antiguo en plena transición hacia lo moderno. Estos cultivadores locales son los que sostienen la demanda de enfermos de cáncer, VIH, Esclerosis, Epilepsia, Fibromialgia, Artritis, Psoriasis, Parkinson y otras dolencias que encuentran en el cannabis una ayuda muchas veces determinante en su calidad de vida. Se los encuentra en Buenos Aires, Bariloche, Neuquén, Córdoba, Chaco, Bahía Blanca, Mar del Plata y muchos otros puntos del país. Algunos forman parte de organizaciones cannábicas militantes. Trabajan en estrecho vínculo con los pacientes y con médicos que apoyan este desarrollo, muy riesgoso por ser ilegal.

Daniela continúo contando su historia que también es la historia de muchos otros pacientes desesperados que no veían evolución en los tratamientos clásicos y se encontraban con que después de varios años sus hijos o seres queridos seguían sufriendo y padeciendo un deterioro corporal y psíquico que se volvía incontrolable. “Al tercer día me llaman de la comunidad cannábica de Córdoba y me dicen que tienen el aceite para mi hijo, pasó una semana hasta que pude hacer el deposito, y me lo manden. Recuerdo que me llegó un día sábado antes del Día del Padre. Hasta ese momento mi hijo tomaba 6 pastillas distintas por día, tenía 7 años y seguía siendo un bebé. El día que me llegó la medicación yo no le volví a dar la droga alemana con la que venía tratándolo a Santi. Comencé con 5 gotas de aceite por las noches, le di el sábado y el domingo. El lunes fui a retirarlo de la escuela a donde va. Santi va a una escuela especial donde lo alfabetizan en Lenguaje de Señas porque queremos que tenga la misma educación que recibe cualquier otro niño. Siempre teníamos problemas para ir a buscarlo porque Santi era considerado muy problemático, había demandas por Santi de parte de docentes y hasta de padres, “se portó mal”, “le pegó a tal chico”, “hoy se durmió”, “no hizo las actividades”, era lo común. Cuando llegamos ese día, o sea con dos días de tratamiento con aceite sale la maestra a recibirnos diciendo “¿Qué le dieron a Santiago?, porque santi es otro niño, hoy se portó bien, quería que le enseñara a hablar, quería repetir todo lo que yo le decía”, yo no lo podía creer. Después de un mes de usar el aceite comenzó a decir Mamá, Papá, Agua, llamaba a su hermana, a la abuela, comenzó a recuperar todo lo que había perdido. Volvió a tener control de esfínter, volvió a subir de peso, a crecer. Hasta eso todo el equipo médico que Santi tenía sabía que si yo conseguía el aceite lo iba a usar con Santi. Lo vuelvo a llevar para que lo vean y cuando le hacen un electro encefalograma ya se notaron cambios profundos, Santi pasó de convulsionar media hora a tener tres crisis en media hora, leves y distanciadas. Antes tenía convulsiones la media hora completa, y si acá en Tucumán le hacían estudios de cinco horas eran cinco horas completas de convulsiones. Cuando lo vió el médico me dijo que no me preocupe que me enfoque en el Lenguaje de mi hijo y nada más, que Santi iba a estar bien. En ese momento yo no le avisé que Santi estaba consumiendo aceite de cannabis, porque yo quería estar segura de que él estaba mejorando, quería ver más evolución y no sentir que era una alucinación mía, forzar los resultados por la esperanza que me producía. Quería tener la confirmación de que el cannabis estaba haciendo algo bueno en mi hijo”.

Una planta que oculta tesoros muy valiosos

El Dr. Ben Whalley, responsable de un estudio de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Reading, afirmó que los tests realizados con cannabis en animales han demostrado que los compuestos son efectivos en la prevención de los ataques y convulsiones, y también tienen menos efectos secundarios que los medicamentos para la epilepsia existentes. Whalley afirmó en https://sensiseeds.com/es/blog/los-efectos-del-cannabis-sobre-la-epilepsia/ que “se cree que el cannabis es un tesoro oculto de compuestos que podrían utilizarse para el desarrollo farmacológico. Tenemos una lista de unos doce posibles candidatos para la epilepsia y hemos testado tres de ellos con resultados prometedores. La epilepsia es causada por arranques repentinos de actividad eléctrica en el cerebro que afectan la transmisión normal de mensajes. Esto puede producir ataques debilitantes que pueden incluso conducir a lesiones. Dos de los compuestos que se han identificado, uno de ellos llamado cannabidiol y el otro GWP42006, han demostrado ser altamente efectivos en el control de ataques en animales y los investigadores ahora esperan empezar pruebas clínicas en humanos en los próximos años.

Ninguno de los compuestos produce la sensación característica euforizante asociada al uso del cannabis. Los científicos, cuyos últimos descubrimientos se han publicado en la revista científica Seizure, creen que dichos compuestos funcionan interfiriendo las señales que hacen que el cerebro sea hiperexcitable, lo que conduce a los ataques epilépticos. La epilepsia es una enfermedad que puede ser muy difícil de tratar.

Daniela contó que “continuó utilizando aceite, durante 8 meses el chico aprendió todo, era escolta en la bandera, en la escuela, fue el primer niño escolta con 7 años, comenzó a recuperar el lenguaje, aprendió a andar en bicicleta, aprendió a hacer todo lo que los niños de sus edad hacían, creció sin parar. Cuando fuimos al Garrahan nuevamente volvimos a notar avances. Siempre le hacían media hora de estudio, ese día le hicieron diez minutos, yo pensaba avisar que estaba consumiendo cannabis, estaba muy nerviosa, pensaba lo peor, pensaba que me iban a meter presa o algo así. Yo ya había dejado a mi familia preparada por las dudas, pero cuando llego allá le hacen el estudio y me dicen los médicos que mi hijo no tiene nada, que ya está bien. Obviamente les pido explicaciones, me dicen que no tiene nada, que está bien Santiago. Fue muy fuerte, no lo podía creer y le pregunté qué quiere decir que no tiene nada, había estado tantos años esperando eso y cuando me dijeron que no tenía Epilepsia fue muy fuerte para mí, yo no lo podía creer y lo único que hacía era llorar. Quería darle gracias a Dios. Le mostré los estudios anteriores al médico y estaba sorprendido hasta que llegó el momento de contarles que estaba tratándolo con cannabis. Al principio desestiman mi relato, me dicen que mi hijo se había curado porque yo le había sacado la medicación. Eso me descolocó y entonces le pregunté si él estaba sosteniendo que la medicación que le daban y que le habían dado durante tanto tiempo lo había enfermado a mi hijo”, fue un momento duro.

“Obvio Que me respondió que NO, que no eran así las cosas”, continuó relatando Daniela con un poco de ansiedad y de la tranquilidad que da haber cambiado de pantalla o de guion, “hasta que bueno, yo le dije que lo respetaba y que sobre todo valoraba su profesión, pero le expliqué que nosotras las mamás somos las que vivimos el día a día y podemos ver la evolución y la desmejora que ellos sufren cada vez que están enfermos. Y fuera de lo profesional le consulté su opinión sobre esta medicación y me respondió que era una gran posibilidad y que estaría bueno que en Argentina se legalice y se estudie porque es algo que va a beneficiar a todos y va a funcionar bien”.

En Córdoba, en Tucumán y en todos lados, la lucha por conocer y aceptar avanza

La lucha por el reconocimiento de esta potencialidad cannábica se sintetiza en el accionar de figuras emblemáticas como Daniel Landgreen referente de la Comunidad Cannábica Córdoba, que anualmente marcha por las calles pidiendo la legalización del autocultivo y del consumo, no sólo medicinal sino recreacional de la planta. Tras soportar la cárcel con fundamentos falaces para encerrarlo hoy se encuentra a la cabeza de un reclamo judicial para que Argentina modifique la ley de estupefacientes 23.737 aprobada en 1989.

Actualmente esa ley castiga con cuatro años de prisión a quien siembre, cultive o guarde semillas de marihuana, y ha quedado desactualizada frente al nuevo marco legal nacional: en marzo el Congreso argentino aprobó la ley 27.350 que permite el acceso legal al aceite de marihuana con fines medicinales, crea un registro de pacientes y deja abierta la puerta para que el Estado siembre marihuana y produzca sus propios derivados, tal como ocurre ya en Chile.

Landgreen es uno de los numerosos productores que, todavía sin un marco legal definido, abastecen de aceite a miles de pacientes de aproximadamente 45 diferentes patologías. La flamante ley argentina, criticada por incompleta y su escaso alcance, permite la importación del aceite para pacientes con epilepsia refractaria y ha dejado en un limbo legal a miles de pacientes, que sufren otras enfermedades, y usan marihuana medicinal con fines paliativos.

El referente cordobés comercializa cuatro variedades de aceite cannábico con alto contenido de CBD (uno de los componentes químicos de la planta, que no produce efecto alucinógeno) destinado para pacientes epilépticos de hasta 21 años. Ofrece otro aceite, denominado numeral 77, que en general buscan pacientes con enfermedades neurodegenerativas como Parkinson y Alzheimer, y también con artritis o fibromialgia. El tercer aceite, numeral 11, lo usan pacientes con cáncer y otras enfermedades terminales, y el cuarto, el más analgésico, es el denominado internacionalmente painkiller, que actúa como la morfina y se usa para dolor agudo crónico. Estas últimas variedades tienen, en diferentes proporciones, THC, el más conocido componente cannabinoide, con efecto psicoactivo, muy buscado por quienes hacen un uso recreacional de la marihuana.

En Tucumán en la calle San Juan al 769 la gente se detiene extasiada o curiosa ante la vidriera, como peces detrás del vidrio de una gran pecera. Es el local de Gianfranco Celerino, un grow shop, una “tienda de crecimiento”, un establecimiento dedicado al asesoramiento y venta de productos para el cultivo de cannabis. Es decir, un lugar donde se puede encontrar todo lo necesario para tener tu planta de marihuana o para consumirla, menos la marihuana misma. Gianfranco explicó en el portal eltucumano.com que en Tucumán aún se perciben demasiados prejuicios respecto a la marihuana: “Acá hay muchos tabúes, principalmente, en la gente mayor de 50. Sin embargo, el otro día vino un hombre de 80 años a comprar fertilizante para su planta y me dijo que fuma con sus hijos. Vienen también muchas familias que se llegan al local para informarse del tema. Muchos padres que tienen hijos con enfermedades como epilepsia refractaria y preguntan sobre el uso medicinal y se involucran bastante”.

Gianfranco también celebró la noticia de la Ley para permitir el uso medicinal de la marihuana: “Estoy muy alegre de que se le de cabida al tema, de que se le de la importancia que se merece. Que se lo resuelva en el ámbito del Congreso y que la gente comience a tomarlo con seriedad. Es una cuestión que merece más seriedad que decir ahí va el chabón al que le gusta fumar y que se lo trate como narco al consumidor. Este es el comienzo del camino, pero falta mucho para que se llegue a buen puerto”.

Todo conocimiento transforma, primero a uno mismo y con ello al mundo

Daniela reconoció que su proceso y el descubrimiento del cannabis implicó cambios profundos en su forma de comprender el tema “muchas cosas me cambió, yo vengo de un hogar cristiano, mis padres son Pastores, mi hermano también. Se relaciona al cannabis con el uso de drogas ilícitas. A mí la vida me llevó a un lugar como un hospital donde pasan muchas cosas, niños con enfermedades que nadie conoce, papás que duermen en el piso, mamás con niños en sus brazos toda la noche en una silla, me pasó estar una semana en Buenos Aires con 100 pesos, la plata justa para que mi hijo coma. Me llevó a ver la vida de otra forma, a valorar las pequeñas cosas, escuchar el cantar de un pájaro, el sonido de la lluvia, ya que en ese momento esas cosas para Santi no existían, y cuando comenzó a escuchar sonidos fue descubrir un mundo nuevo. Me llevó a poder ponerme en el lugar de personas que están pasando por situaciones de dolor con un familiar enfermo.”

Luego agregó que “Ver a mi hijo bien y a otras familias con hijos que caminan, sonríen, gente curada de Parkinson, de Cáncer, gente que ya no tiene dolores es muy grande. El cannabis es para muchas cosas, y un simple gracias de la gente a la que uno ayudó hoy me hace muy feliz, claramente me ayudó a valorar la vida, a vivirla de otra manera, a disfrutar el día a día. Hay que comprender que cuando hay alguien enfermo perjudica a la familia, la enfermedad separa matrimonios, distancia la pareja porque la mamá se ocupa mucho del niño, pero tengo fe en Dios y creo que es mucho lo bueno que esto me dio”.

Hoy Santi es consciente de lo que está usando, compartió Daniela como reflexión final, “él sabe que es una planta que tiene muchos prejuicios, pero nosotros le estamos dando un uso bueno, y esa planta a él lo curó. Hoy día él sabe que una persona viene buscando aceite, con una pequeña seña. Santi puede ver a un niño con una dificultad en la calle y me pide que le diga que él usa el aceite y me pide que le cuente su historia. Santi le habla al chico y le dice que se va a recuperar y que su mamá no va a llorar más y él se va a reír y van a estar bien. Hace poco Santi vio a un niño en silla de ruedas, se acercó y le dijo que se quede tranquilo que él también estuvo enfermo y se curó, y que él también se va a levantar y va a poder caminar. Santi me enseñó que se puede y que cuando uno quiere algo de corazón se llega y se llega lejos. Mi hijo hoy es un multiplicador de estos mensajes de paz y salud”.

Sobre la situación de la familia la referente de Comunidad Cannabica destacó que “Mi familia ha cambiado de mucha formas. Toda esta vivencia nos unió en el sentimiento, en la lucha, hoy seguimos unidos ayudando a otras personas. Yo pienso que la familia no es solo de sangre sino que es la que está cuando la necesitas, la que simplemente te abraza, la que te escucha, la que quiere conocer tu historia. Hoy aprendimos a ponernos en el lugar del otro, para ver cómo los otros perciben el mundo. Mis hijos disfrutan de su hermano de otra manera”.

Y en lo personal Daniela fue tajante “Crecí como mamá. Mentalmente, a pesar de todo lo que pasé, de que muchas veces tuve que llorar sola, pensando que no tenía fuerzas, y hasta aceptar que él tenía una limitación, yo creo que las personas que me ayudaron hoy son parte de mi familia. Soy feliz cuando Santi me dice mamá, cuando llama a sus hermanos, escuchar esa voz que un día había dejado de escuchar y volver a tenerla conmigo fue increíble. Es un niño fuerte y un niño que le pone la garra a todo. Hoy sigue recuperando su lenguaje y le pone todas las pilas. Cuando repite un sonido, cuando veo que entiende a otra persona, esos son momentos de felicidad de él y en esos momentos me pone muy feliz, después de tanta lucha esta felicidad que yo tengo es la misma emoción, y no me cansaría de contarle a la gente todo lo que vivimos y arriesgamos. Enfrentamos prejuicios pero no nos equivocamos, porque cuando sentimos algo en nuestro corazón y sabemos que es lo correcto, Dios nos ayuda y nos apoya y aunque muchas personas están con ese tabú, yo experimenté con mi historia y la de muchas personas que el cannabis da mejor calidad de vida”.

Mi expectativa es que la gente no tenga miedo, la gente sigue teniendo miedo. Hay gente que no le cuenta a su médico porque piensa que no lo van a atender más, mi expectativa es que la gente lo pueda conseguir al aceite sin tantos problemas, que los médicos se pongan del lado de la gente y entiendan a la familia que es la que vive el dia a dia. Y es la que sufre con el paciente cuando no evoluciona. Quiero que le den una oportunidad a la gente de ser feliz, hay que abrir la mente, y esta es una buena causa. Hay cada vez más médicos que apoyan y mandan gente para consultar.