Educar sobre la Hemofilia para que no sea un tema tabú
En la calle Estados Unidos al 61 funciona la Fundación contra la Hemofilia de Tucumán, que es la segunda más importante de todo el país, a la cual asisten en su mayoría niños. Desde 1983 combate esta problemática tanto en lo social como en lo médico, brindando medicamentos y educando a la sociedad sobre esta enfermedad, destruyendo tabúes y estereotipos. Pero ¿Qué es este padecimiento?
¿Qué es la hemofilia?
Es una enfermedad que se transmite genéticamente desde la mujer (es portadora, pero no le afecta) hacia el hijo varón, y es la ausencia de la proteína número 8 o factor ocho. Stefanía Sosa, estudiante de bioquímica explicó que “La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión”. Además agrega “El primer paso para controlar la pérdida de sangre es que el vaso sanguíneo se estreche (llamado constricción) de modo el flujo sanguíneo disminuya. En segundos, las pequeñas plaquetas llegan de prisa al sitio de la lesión y se agrupan alrededor de la herida. Atraen a otras plaquetas y ayudan a formar un tapón para cerrar la fisura en el sitio. Cuando un vaso sanguíneo se daña, otros elementos llamados factores de tejidos se unen al proceso para ayudar a detener la hemorragia. Inician una reacción química que hace que los factores de coagulación produzcan fibrina, una substancia fuerte como una hebra que rodea el tapón plaquetario. Por último, el coágulo de fibrina toma la forma de una malla, la cual mantiene el tapón firme y estable. En los próximos días a semanas, el coágulo se hace más fuerte y luego se disuelve a medida que la herida sana. En Tucumán, el hospital del Niño Jesús cuenta con los elementos necesarios para detectarla en una edad temprana y derivar a los padres a la fundación
¿Cómo trabaja la fundación?
Por lo general la enfermedad se detecta en los primeros años de vida de un niño/a, una vez hallada se los derivan a la Fundación, de esta forma la institución activa un sistema de interacción entre los diferentes profesionales, que luego de más de treinta años tienen el proceso bastante aceitado “La mayoría de los niños que llegan con sus padres son de escasos recursos y lo primero que debemos hacer es iniciar los trámites correspondientes para que el paciente tenga la obra social del PROFE, así de esta manera tenga los medicamentos asegurados, ya que son muy caros, cada frasco cuesta alrededor de 6.000 pesos y un paciente necesita de seis a ocho frascos, y hoy por hoy es imposible pagar esa suma de dinero”, nos contó Daniel Saravia, presidente de la fundación. Cuando se detecta este padecimiento es un golpe psicológico muy fuerte para sus familiares, al respecto Daniel contó: “En la fundación tenemos un gran equipo de psicólogos, trabajadores sociales, médicos, etc, y cuando los padres se enteran de que su hija/o es hemofílico creen que no podrá llevar una vida ‘normal’, que no va a poder jugar ya que podría lastimarse y sangrar, es entonces que tanto la psicóloga como la trabajadora social llevan adelante un proceso de asimilación de la enfermedad, para que al niño no se lo sobre proteja. Tratamos de enseñarle como va a cuidar a su niño/a a llevar una vida ‘normal’ con la ayuda de la fundación”.
Los tabúes que nos niegan la educación y el derecho a estudiar
En la sociedad existen muchos tabúes sobre esta problemática, además de estereotipos y esto se ve reflejado cuando los padres van a inscribir a sus hijos a en la escuela, y los directivos le niegan el derecho a la educación: “Muchas veces las directivas de los establecimientos escolares le niegan un asiento a un paciente, argumentando que era una enfermedad desconocida y por lo tanto lo tanto no sabrían actuar si ocurriese una emergencia. Por ese motivo la Trabajadora Social de la fundación visita la escuela para explicarles que no les ocasiona ningún inconveniente si la fundación realiza un acompañamiento, luego se coordina un pequeño taller con la maestra y los alumnos para que el médico les diga cómo se debe cuidar a un paciente y qué se debe hacer en caso de una emergencia, de alguna manera también educamos para erradicar los tabúes sobre la hemofilia”, expresó Saravia.
Por último cabe destacar que La Fundación de la Hemofilia Tucumán es autosustentable y solidaria por el momento, “nosotros lo que hacemos es vender la medicina del ‘Factos 8’ a las obras sociales y con eso podemos pagarle al personal, además de dar alguna ayuda de emergencia a los padres, que en la mayoría de los casos son de escasos recursos. También hacemos talleres junto con los profesionales y pacientes para que cada uno se conozca e interactúe, para que de esta forma si tienen o tuvieron dificultades similares puedan intercambiar conocimientos así se agilicen los trámites, además organizamos ferias solidarias y las personas que tienen un poco más que otras puedan compartir ropa, alimentos, medicamentos, etc”.
Para finalizar Saravia, dejó un mensaje “nos gustaría que se conozca más la enfermedad y que se sepa que en esta fundación pueden ser tratados, y que dentro de todo puede llevarse una vida normal”
